Nam – rodzinom niepełnosprawnych dzieci, cholernie potrzeba wytchnienia i normalności. Niestety siły musimy szukać tylko w sobie, bo państwo jest kompletnie nieudolne w kwestii niepełnosprawności. Począwszy od żałosnego zasiłku, skończywszy na walce o dobrych lekarzy i rehabilitantów. Jesteśmy z tym sami. Współczesny świat nam w ogóle w tym nie pomaga, tworząc iluzję szczęścia. Sama w niej tkwiłam, kiedy nie miałam Toli.


 

W gazetach i telewizji pokazuje się tylko słodkie macierzyństwo- piękne, zdrowe dzieci, w nowych kolekcjach butów i śpioszków. Oczywiście dla rodziców, bo dziecku i tak wszystko jedno.

Z macierzyństwa robi się modę, na nim się zarabia, wkładając w głowy rodziców jasny komunikat- że dziecko jest jak dodatek do wyglądu, niczym iPhone 6Plus, położony na stoliku w Karmie na placu Zbawiciela.


A co wtedy, kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne?

 

Zostajesz sam. Niestety o niepełnosprawnych dzieciach nie mówi sie nic.

No by czym tu się pochwalić?

W przypadku zdrowych jest ciągła licytacja: “A Marysia, ledwo rok skończyła, a już sama chodzi”. Też to robiłam. Teraz widzę jakie to mało istotne.

 

Niepełnosprawnych dzieci nie da się zamknąć w ramy, w siatki centylowe. Przegrywają w każdej licytacji, bo rozwijają się w swoim indywidualnym tempie i na tyle, na ile mózg im pozwala, zespół czy nasza praca i determinacja.

My- matki i ojcowi niepełnosprawnych dzieci jesteśmy tacy sami jak WY wszyscy. Wkłada się nas tylko w jakieś ramy niedostępności, tworząc niepotrzebny dystans- “wiesz, bo to ten , co ma tego chłopca, no wiesz TEGO… ”

 

A nie łatwiej byłoby powiedzieć: “Stary, może Ci pomóc? Może chciałbyś wyjść z żoną na randkę? Popilnuję Tobie Janka, a Wy się wyluzujcie”. Najwyżej by odpowiedział “wal się”, ale pewnie by mu się lżej zrobiło na sercu, że ma wsparcie, że ktoś chce mu realnie pomóc, bo próbuje się wczuć w to, z czym się zmaga.
Najgorsze są te przygłupie spojrzenia.

Wiecie, jak Wy się tak gapicie, to mnie to w ogóle nie dziwi, że zdarza się palnąć coś niemiłego. To takie tanie szukanie sensacji. Od razu widzę twarz z tą ulgą “jak dobrze, że mnie to nie spotkało…”. Ale może się mylę?

My cały czas jesteśmy takimi samymi rodzicami, tylko patrzymy już inaczej na życie. Naszym problemem nie jest tylko to, żeby nasze dzieci nie kradły, nie spłodziły dziecka w wieku 13 lat, ale żeby je doprowadzić do samodzielności lub żeby były z nami najdłużej jak tylko się da.


 

Przepraszam, że to napiszę, ale muszę…

Ja naprawdę staram się rozumieć intencje tych wszystkich osób, które do mnie piszą lub mi mówią: “podziwiam cię” lub “współczuje”. Jednak ja naprawdę nie potrzebuję podziwiania a tym bardziej współczucia. To taka łatwa litość, która przychodzi nam tak samo prosto jak bekanie po golonce. To nie działa.

Podziwiać to można zachód słońca nad Bałtykiem. Ja robię to, co do mnie należy- opiekuje się SWOIM dzieckiem. Jestem normalna. Nie robię niczego wyjątkowego. Sytuacja jest wyjątkowa- owszem, ale moje zachowanie wyjątkowym nie jest. Współczuć? Czego? Że mam chore dziecko?
Ludzie! Ja wiem, że to nie nasza wina, że żyjemy w świecie, kiedy kocha się za coś, ale uwierzcie mi- największym wyzwaniem i największą nauką miłości jest miłość dziecka niepełnosprawnego- jest czysta i bezwarunkowa. Czy naprawdę jest czego mi współczuć?