Żałuję, że zdecydowałam się na te operacje. Na te podcięcia Achillesa. Jedna nie udana, potem druga na poprawkę. Trzecia miała juz być idealna. Był wtedy małym chłopcem… Ja już im nie wierzę. Obyście Wy się nie dały namówić.

Poznałam ją na spacerze. Matka dorosłego już Przemka, powykrzywianego w cztery strony świata. 18 lat, więc to nie tak dawno… Na pewno?
Operacja miała pomóc, być antidotum na silną spastykę. Przemek cofnął się w rozwoju. Ból po operacji, długa przerwa w rehabilitacji, a potem wraz ze wzrostem, jego podcięte ścięgna, zwijały go, kolokwialnie mówiąc, w rulonik. Wystarczyło poczekać z decyzją o operacji o kilka lat lub kilkanaście lat.

Ja usłyszałam od eksperta ortopedii z Zagórza, że moja Tosia sama chodzić nie będzie na pewno. Na pewno. Ta buta mnie zawsze rozwala 🙂 Spastyka również będzie coraz gorsza, więc konieczna botulina i oczywiście krokodylek jako wspomagacz. A tak w ogóle to jestem niepoważna, że tego nie stosuje. Tym stwierdzeniem przypomniała mi sytuację sprzed 2 lat wstecz, kiedy chciałam sprowadzać ze Stanów kombinezon theratogs, bo bez niego Tośka miała nie uzyskać stabilności w klatce piersiowej. Udało się nam bez tego. Ale deadline miałam do piątego roku życia. No szóstego.

A ja mam bardzo proste podejście. POCZEKAJMY. NAJLEPIEJ DO PIĄTEGO ROKU ŻYCIA, KIEDY TO MÓZG ROZWIJA SIĘ NAJINTENSYWNIEJ i ABSOLUTNIE NAJWIĘCEJ MOZNA OSIĄGNĄĆ. Znajdźmy dobrego rehabilitanta (przeczytajcie o nich w tym wpisie) i MASUJMY! Rehabilitacja codziennie, masaż codziennie. Jak jest potrzeba to ortezy ( choć mam nadzieję, że wreszcie zaczną robić w Polsce, bo ta cena jest absolutnie z kosmosu za kawałek kolorowego plastiku z elementami skórzanymi).
I spokój. Bo na to potrzeba dużo spokoju, wytrwałości i wiary. W siebie, w dziecko. Efekty mogą być po pół roku, a czasem po roku, dwóch. Ale to nie oznacza, że to nie działa! Cieszmy się z tych najmniejszych efektów naszej ciężkiej pracy i nie dajmy sobie wmówić, że mogłyby być większe! To i tak praca na całe życie!

I jeszcze jedno:

Na ludzkiej biedzie można zbić krocie. A rodzic, zdesperowany rodzic, zrobi absolutnie wszystko dla swojego chorego dziecka. Poruszy niebo i ziemię, żeby mu pomóc. Zawsze podaję przykład piłki rehabilitacyjnej ze sklepu rehabilitacyjnego i dyskontu… Ta sama guma, te same Chiny, a cena trzy krotnie wyższa.

Ostatnio usłyszałam od pewnej mamy córki z mpd, że stanę się czarną owcą dla przedstawicieli handlowych sprzętów rehabilitacyjnych. Oby. Rehabilitantka jej córki potwierdza moje zdanie w tej kwestii, więc mam nadzieję, że stanie w mojej obronie 😉