Ostatnio dostałam kolejna recenzję mojej książki od ważnej dla mnie osoby, mianowicie terapeuty, pracującego z niepełnosprawnymi dziećmi.
Bardzo mnie to cieszy, kiedy piszą do mnie rehabilitanci, ponieważ to oni w drugiej kolejności po lekarzu, zajmują się naszymi dziećmi. Jednym słowem są oni niezwykle ważni i nie ukrywam, że moim wielkim marzeniem jest, aby w przyszłości, po pierwszym rozpoznaniu, że dziecko wymaga natychmiastowej pomocy rehabilitacyjnej, uczono nas- rodziców, jak mamy z dzieckiem pracować w domu. Ale nie tylko jak nosić, przewijać czy sadzać. A mnie, zanim trafiłam do babci Jagody, uczono tylko tego. Jeszcze raz podkreślę: piszę o dzieciach od początku diagnozy do 5 lat. Jednym słowem opisuję swoje doświadczenia na przestrzeni ( obecnie 7 lat!!! bo dzisiaj urodziny…).

NAUCZCIE NAS jak masować, jak rozciągać doły kolanowe, przywodziciele!

 

W grupie pacjentów z MPD rozciąganie mięśni jest szeroko i powszechnie stosowaną formą rehabilitacji, mającą na celu zmniejszenie wygórowanego napięcie mięśni i/lub zapobieganie przykurczom i/lub deformacjom kostno-stawowym, co w konsekwencji ma prowadzić do poprawy określonej funkcji i aktywności. Według naszej najlepszej wiedzy, nie ma wytycznych dotyczących częstotliwości, intensywności, czasu trwania czy formy rozciągania mięśni.Jednym z czynników ograniczających możliwość standaryzacji programu rozciągania mięśni wśród pacjentów z MPD jest niejasna etiologia i mechanizm przykurczów mięśniowych. Na hipertonię (wzmożone napięcie) mięśni mogą wpływać dwa komponenty: nerwowy (związany z uszkodzeniem OUN) oraz mechaniczny (zmniejszona długość włókien mięśniowych). Coraz więcej badań ma na celu poznanie drugiego komponentu, tj. mechanicznego. Elongacja mięśnia determinowana jest m.in. właściwościami włókien mięśniowych, ścięgien, ale także powięzi mięśniowych. Wykazano, że sześciotygodniowe pasywne rozciąganie w grupie pacjentów z MPD może wpływać na zmniejszenie sztywności mięśnia brzuchatego łydki, wzrost względnego wydłużenia tego mięśnia oraz jego powięzi (ang. muscle and fascicle strain).

Uważam, że bez codziennej pracy rodzica się nie obędzie. A na chwilę obecną wygląda to tak, że zdecydowana większośc rodziców uzależniona jest od zbierania. Zbierania na sprzęty, zbieranie na turnusy.
Pół biedy jak mieszkasz w Warszawie lub innym dużym mieście, masz znajomych, masz siłę i odwagę do proszenia.
Ale co z matkami, ojcami ze wsi lub z małych miast bez możliwości łatwiejszego dotarcia do potencjalnych darczyńców 1%?Bez szybkiego dostępu do najnowszych metod, do basenów, najlepszych ośrodków rehabilitacji?
Trzeba jasno to podkreślić- nie każdego stać na co miesięczne turnusy lub prywatnego fizjoterapeutę. Taka jest smutna rzeczywistość. Nie każdy potrafi prosić, pisać podania do firm z apelami o pomoc. Ale każdy może samemu w domu pracować z dzieckiem ( choć pewna osoba do mnie ostatnio napisała, że od ćwiczeń jest tylko i wyłącznie fizykoterapeuta, i rodzice powinni się skupić na pozyskiwaniu środków… To niech się skupiają. Ale ja się odcinam od tego podejścia kompletnie.
Dla mnie to zrzucanie odpowiedzialności. Mpd to praca 24h/ na dobę i absolutnie cały czas trzeba te dzieciaki rozciągać i masować, bo spastyka nie mija. Ona jest. I będzie.  A oprócz tego ortezy, basen, turnusy.
Uważam, że rolą rehabilitanta powinno być nauczenie tego rodzica i kontrolowanie jego pracy.
Rodzice powinni być uświadamiani w tym i podtrzymywani w pewności, że dadzą radę codziennie pracować z dzieckiem. Codziennie go masować i codziennie rozciągać mięśnie, które ciągle rosną. Jest to potwornie ciężka robota, nie dająca poprawy, ad hoc! Porównałabym ją nawet do syzyfowej pracy, bo 2 kroki w przód, 1 w tył, ale co zrobić?

Pamiętam jak w Ośrodku Amicus trafiliśmy do cudownej p. Kadriji Płocharskiej, która od razu skradła moje serce.
Matka dziecka z mpd, która na początku rehabilitowała je sama właśnie, poprzez stretching i masaże.
Była ona nasza drugą rehabilitantką po babci Jagodzie i wiele jej zawdzięczam. Przede wszystkim otoczyła nas wiarą i zaufaniem. A to niezwykle ważne.
Pani Kadrija również pierwszy raz włożyła Tośkę w kostium Adeli, który pozwolił jej wykonać samodzielnie długi spacer wzdłuż korytarza. Kiedys napiszę dłuższy post o tej metodzie.
A Tosia miała wtedy 4 lata…
Ach… Wspomnienia. 😉 Od dzisiaj ma 7. Kiedy to zleciało?