Czas na podsumowania. 2018 rok idzie w zapomnienie, ustępując nowemu. Bardzo często właśnie teraz robimy sobie szereg planów, celów, które potem bardzo często stają się naszymi wyrzutami sumienia.
Nie będzie to jednak wpis o tym, jak zrobić, żeby tak nie było. Z tym każdy poradzić sobie musi sam. Każdy, sam przed sobą, musi odpowiedzieć sobie na pytania: o co mi chodzi? Do czego jest mi do potrzebne? Czy robię to dla siebie, czy dla kogoś? Czy na prawdę tego chce?
To już powinno wiele wyjaśnić. Bardzo często mamy plany kompletnie nie dopasowane lub mówiąc bardziej obrazowo- nie uszyte na nas. A niezwykle frustrujące jest próbowanie zmieścić się w coś, co na nas nie pasuje.
Tym długim wstępem chcę jednak napisać o rozmowie, którą ostatnio przeprowadziłam z Duśką, o której pisałam w mojej książce Tak Cię Kocham. Obydwie byłyśmy pacjentkami Starszej Pani. Po kilka lat. Dusia dłużej, bo moja, od kiedy poleciała na swoich nogach, dostała prikaz od Starszej Pani, że to juzczas powiedzieć sobie: goodby! i chodzić na rehabilitację z kimś innym. I tak trafilismy do Kadriji z Ośrodka Amicus. Kolejna cudowna kobieta…
Choć córka Duśki również ma mpd, to jednak nie zrobiła takich postępów jak Tośka. Jednak czy na pewno? Ok. Nie chodzi, nie czworakuje, nie siedzi, z trzymaniem głowy różnie, nie wiadomo co widzi, bo nie powie. Jednak Duśka- Duśka to kobieta od Starszej Pani. Duśka nigdy się nie poddała i nie podda, bo tego nas nauczyła ONA. Masujcie, ćwiczcie i rozciągajcie. Codziennie. Zawsze. Niezmiennie. Bo to WASZE DZIECKO!

Nasz wczorajszy dialog:

Ja: Duśka, musisz odpocząć.

Dusia: No przecież mówiłam Ci, że od roku 2 razy w tygodniu przychodzi J. Na masaż i to mnie postawiło na nogi!
Ja: Ale Dusia. Daj małą do przedszkola. Dziewczyna rozwinie się, a Ty będziesz miała dla siebie więcej czasu!
Te Panie z przedszkola Tosi są takie fantastyczne…

Duśka: Olka, ale kto z nią będzie robił tyle co ja? Rano masaż 2 godziny potem 2 godziny ćwiczeń – na błędnik, na pozbycie się odruchu moro, rozciąganie, a potem 2 godziny masażu na wieczór. Nie chcę tego zmarnować. Poza tym: to moja praca. Po to ją dostałam.

Cała Duśka.

Jeśli Tobie nie zdaży się cud- bądź cudem dla innych

No i co to za cud, jak dziecko nie chodzi?
Ostatnio ortopeda zlecił Duśce zrobienie małej usg stawów, bioder i miednicy. Nie mógł uwierzyć, że to dziecko, z taką spastyką, z takim rozpoznaniem ( wylew 4 komorowy, retinopatia, mpd 4 kończynowe, padaczka lekooporna) nie ma żadnych, absolutnie żadnych problemów z biodrami. Panewka na swoim miejscu, wszystko jak u… zdrowego dziecka.  Ale tylko ja wiem, jaką morderczą pracę wykonuje ta kobieta. Bo to samo o niej mówiła nasz neurolog- dr Pakieła. To dziecko ma masowany 1 palec po 5 minut!
I to właśnie tak działa. Na początku, kiedy tak samo walczyłam o moją, nazywaną w tamtym momencie przez początkowych rehabilitantów- patologicznie wiotką, robiłam to samo.  Cuda? Nie. Ciężka praca.
Rozmawiałyśmy wczoraj przez telefon ponad 2 godziny. Jak zwykle o tym samym: masaż i ćwiczenia. Rozmawiałyśmy o tym, jak to dostałam komentarz o tym, że jak dziecko jest grzeczne to sobie można masować. Zgodnie stwierdziłyśmy jedno: jak się nie chce, powód znajdzie się zawsze. Kolejnym hitem to masaż stara forma terapii, teraz się korzysta z nowoczesnych. W takim razie Hipokrates był idiotą, bo to on był prekursorem wiedzy o masażu. Grecy dzięki niemu włączyli masaż zarówno do sportu, jak i medycyny. Zaś Hipokrates doradzał “pocieranie” jako metodę leczenia urazów.

A jaką terapią pracowała?

 

Ech… Kiedy zrozumiecie, że nie ma terapii dopasowanej do każdego? Że nie ma rehabilitanta, który trafi do każdego? Nie ma. To nie cukrzyca, na która są leki!
Starsza Pani zawsze mówiła, że nie ważna jest metoda, bo często praca daną metodą to traktowanie dziecka szablonowo. I tak niestety to teraz wygląda. A mówię to z własnego doświadczenia. Każde dziecko dostaje ten sam zestaw ćwiczeń. Na piłeczce, na wałeczku, pitu pitu, trochę pionizacji, bo takie duże i trzeba obciążać. Co z tego, że nawet nie trzyma głowy, nie pełza. Starsza Pani mówiła jasno: szyjcie terapię na miarę! Dopasowujcie do dziecka! Dążcie do wypracowania każdego etapu! Było to ( z perspektywy lat) połączenie ćwiczeń NDT, Voyty i jej- autorskich, okraszonych przede wszystkim jej ogromna wiedzą z anatomii i biomechaniki narządu ruchu, ćwiczeń. Zreszta ja miałam to na prawde w czterech literach. Byłam postawiona pod ścianą. A ona, spędziła całe życie w Centrum Zdrowia Dziecka, jako prawa ręka profesora Jóźwiaka, wybitnego polskiego neurologa. Ćwiczyła dzieciaki od urodzenia. Stosowała masaż już w inkubatorach. W pewnym momencie wyśmiana przez “postępowych”… Bo jej wiedza była onieśmielająca. Wszyscy pędzą na łeb i szyję robiąc kolejne kursy, mając nadzieję, że to da im gwarancję profesjonalizmu. Wiem, co mówię, bo jako pedagog śpiewu, też kiedyś wpadłam w tę pułapkę, wydając fortunę na metody śpiewu, które podobno z każdego zrobią Whitney lub Marie Callas, aż wróciłam do rozum do głowy i poczciwego bel canto. Starego i niemodnego…Ale naturalnego.

Ja nie mówię o tym, że mamy rezygnować z postępów jakie daje nam współczesny świat. Sama korzystam z ortez, z kombinezonu Adeli podczas rehabilitacji tą metodą, z bieżni, ale napiszę to wprost: bardzo często rodzice chcą szybkich efektów, chcą sobie pomóc w codzienności.

Ale co w sytuacji, kiedy rodzica nie stać na codzienną rehabilitację ze specjalistą? Sprzęt? Na prawdę? Sprzęt załatwi całą robotę?! A rodzic ma tylko wiedzieć jak dziecko trzymać do zmieniania pieluchy, brania na ręce?

Ja rozumiem, na prawdę rozumiem, że rodzice chcą poczucia, że dziecko już stoi, juz siedzi, już trzyma głowę. Trzyma ze sprzętami. Ale jak je wyjmiemy z tych sprzętów za kilkadziesiąt tysięcy, już tego nie ma. Bo sprzęty tego nie zrobią. Mi też mówili, kiedy Tosia miała ponad rok, że bez sprzętów nie wypracuje trzymania głowy, tułowia. Nikt nie uczył mnie rozciągania, bo i tak sama bym nie potrafiła. To znaczy tak mi mówiono. Do czasu, aż nie trafiłam dzięki Duśce do Starszej Pani. Nagle się okazało, że te archaiczne i stare metody zdziałały cuda.Czy tamci rehabilitanci byli źli? Nie. Ale wielką cnota jest POKORA.
Dlatego tak bardzo boli mnie serce, że nowoczesne sprzęty i chęć “pomocy” rodzicom, wyparły coś, co moglibyśmy mieć za darmo. Gdyby ktoś chciał nas tego nauczyć…

Ale wracając do Starszej Pani. Ćwiczyła z dzieckiem po 2, czasem 3 godziny. Tak wyglądała jej rehabilitacja. Chciała pomagać i to był jej cel. Ratowanie życia. Ale przede wszystkim codzienny masaż i ćwiczenia, których uczyła. Masaż, poprzez regularne stymulowanie mięśnia miał za zadanie nauczyć się kurczyć i rozkurczać. Nauczyć ich tej funkcji biernie. Masaż jako bodziec mechaniczny działa na proprioceptory mięśniowe, które reagują na rozciąganie mięśni, przez co pobudza włókna mięśniowe do skurczu i podnosi ich napięcie, a to zapobiega zanikom mięśniowym. Z tym nie można polemizować. To pobudza komórki nerwowe, „uczy ich czucia”. Wiadomo, że efekty nie przychodzą od razu. Kiedy mózg jest bardzo uszkodzony potrzeba wylać hektolitry potu i łez. I czekać, aż mózg da odpowiedź sam. Bez stymulacji. To samo się tyczy codziennego stretchingu, czyli rozciągania. Mięśnie ciągle rosną, trzeba je cały czas rozciągać.
Pamiętam, że to samo słyszałam o dr Elżbiecie Stecko, która uczyła nas masażu jamy ustnej i twarzy. Przed każdy posiłkiem masowanie, aż do odruchu wymiotnego. Ile to razy słyszałam, że to niehumanitarne, znęcanie się. Poważnie! Matka chce się znęcać nad dzieckiem? Dzięki odruchowi wymiotnemu pobudzany był odruch połykania i wykrztuśny. Dzięki temu na przykład Duśki dziecko samo je, połyka, choć miało mieć PEG-a.

Kochani! Nie liczcie na cuda. Twórzcie je sami. Nie liczcie na szybkie efekty, nie poddawajcie się, kiedy nie widzicie efektów. Nie ma terapii cud. Cudem może być to, co u mojej Duśki- pomimo tragicznego wręcz rozpoznania, to dziecko zaskakuje lekarzy stanem- stanem jego ciała, tym, że nie trzeba robić operacji na biodra, tym, że ciało nie jest zwinięte w rulonik od spastyki. To też są cuda, ale sama na nie zapracowała. A cudem jest Dusia, która mówi jedno: to moja praca. Nie włożę ją w sprzęty Ola, bo to pójście na łatwiznę, bo to zrzucenie z siebie odpowiedzialności. Często mówicie, że ja jestem wulkanem energii. JA jestem cienki Bolek. Jeszcze trochę i poznacie Duśkę- namawiam ją do tego, żebyśmy zrobiły coś razem. Coś na prawde WIELKIEGO, co siedzi w mojej głowie i jak sie okazało jej również 🙂 Coś dla Rodziców i … dla Starszej Pani, czyli Pani mgr II stopnia rehabilitacji i fizjoterapii Jadwigi Orębskiej… Choć tym co piszę, mogę oddać jej to, co zrobiła dla mnie i dla tysiąca dzieciaków, które uratowała.