Rodzice są jak ogrodnicy, którzy kupują nasiona. Tyle, że w przypadku dzieci nie ma takich ładnych torebeczek, gdzie widać, co z każdego nasionka wyrośnie i instrukcji jak się o to nasionko troszczyć. Wszystko jest wymieszane, wsadza się rękę do worka i bierze co popadnie. Gdy rodzice zaczynają hodować swoje nasionko, to mogą mieć marzenie, by wyrósł z niego dąb. Ale może się okazać, że zasadzili bratek. I wtedy rodzic, który się uprze przy dębie, będzie próbował z bratka zrobić dąb. A w rezultacie nie będzie ani dębu ani bratka.

Przypadek Tosi 

Pamiętam jak po raz drugi zostałam mamą. Tośka urodziła się podobno jako okaz zdrowia. Czemu podobno? Tak ją określili w szpitalu. Jednak już od pierwszej dobry czułam, że coś się z nią dzieje niedobrego. Szósty zmysł? A może matczyna intuicja? Do pierwszego ataku padaczkowego, byłam traktowana jako matka przewrażliwiona, bo „przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie!”. A potem wsiadłam do tego rollercostera i tak nim jeżdżę od ponad 7 lat. Byłam na naprawdę ostrych zakrętach, nierzadko czując, że zaraz mój wagonik odczepi się od torów. Dlatego niezwykle ważne jest, aby dzielić wagonik z osobami, które będą nas trzymać, kiedy ryzyko wypadku jest duże. I wcale nie mam na myśli rodziny, bo często ona sama tkwi w tym na co dzień, ale terapeutów naszych dzieci, którzy pomogą nam ten świat zrozumieć…

Problemy rodziców niepełnosprawnych dzieci

 

Największym problemem rodziców niepełnosprawnych dzieci nie jest często sama niepełnosprawność́ ich dziecka, ale to, żeby znaleźć odpowiedniego rehabilitanta. Na początku mojej drogi z rehabilitantami byliśmy bezbronni. Każdy specjalista pojawiający się na naszej drodze jawił się nam jako niesamowity ekspert i wybawca. Dopiero po czasie okazywało się, że to były jedynie rozbuchane oczekiwania rodziców chorego dziecka.Pamiętam, jak jeden z nich, przypominający z wyglądu drwala lub bieszczadzkiego zakapiora, swoim tubalnym głosem instruował mnie, żebym nie skupiała się na dobrym wykonywaniu ćwiczenia, bo to i tak niczego nie zmieni.

Dlaczego o tym mówię?  Nie raz i nie dwa trafiałam na terapeutów, lekarzy, którzy bawiąc się w Boga lub czując niewiadomego pochodzenia przeczucie, próbowali podciąć mi skrzydła. Inni za to, obiecywali złote góry, jeśli zaopatrzę moje dziecko w sprzęt X, Y, a najlepiej to i Zet. Być może wynikało to z poczucia obowiązku bycia szczerym z rodzicem, z troski… Uważam jednak, że to bardzo zła droga. Rodzic na początku drogi, nie potrafi myśleć do końca racjonalnie. Jest wpływowy, łatwo go zranić i często omamić obietnicami bez pokrycia…Dla swojego chorego dziecka rodzic zrobi absolutnie wszystko. Jeśli starczy mu sił wyruszy i na inną planetę. Zapożyczy się, będzie robił zbiórki- wszystko po to, żeby dziecko zostało uzdrowione. To też jest etap i choć dla mnie często niezrozumiały, widzę go bardzo często wśród znajomych rodziców. Najczęściej wynika to z lęku przed tym, jak będzie wyglądała przyszłość z niepełnosprawnym dzieckiem i próbie zmienienia rzeczywistości.

Od kiedy zaczęłam prowadzić warsztaty dla rodziców Powiedz życiu Tak Cię Kocham!, z którymi jeżdżę po Polsce, spotkałam setki rodziców, którzy mówili mi to samo: „lekarze powiedzieli nam, że musimy się pogodzić”. Prosto z mostu, rzekomo dla szczerości.
Wielu rodziców, których dziecko było/jest ciężkim stanie, słysząc takie słowa od terapeuty, w głowie widzi jeden scenariusz: cokolwiek będę robił, i tak na nic się to zda.
Kiedy usłyszałam słowa od lekarki, żebym skupiłam się na starszej córce, „bo z tej nic nie będzie”, popadłam w poważne stany depresyjne i lękowe. Przez kilka lat, jak bumerang wracały do mnie te słowa, aż do czasu, kiedy nie poszłam po pomoc do psychoterapeuty i psychiatry.

Rodzice nie będą nigdy dla terapeutów równorzędnymi partnerami w procesie terapii ich dzieci, gdyż mimo wielkich chęci, gorącego serca i miłości, jaką darzą swoją pociechę, nie mają przecież zawodowego przygotowania, specjalistycznej wiedzy i nie posiadają predyspozycji potrzebnych do pracy terapeutycznej. – opis książki Jacka Kielina pt. Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego”.

Nie mogę sama pomóc swojemu dziecku, bo nie mam odpowiedniego przygotowania

 

Takie podejście niestety jest niezwykle popularne i ma się wyjątkowo dobrze. Zanim trafiłam do Starszje Pani, jak ją nazywam w swojej książce Tak Cię Kocham!, od innych rehabilitantów słyszałam właśnie takie słowa:  Z ćwiczeń proponowano mi naukę odpowiedniego noszenia, przewijania, bujania. Ciągle słyszałam słowa, że uważać na przestymulowanie, bo ono jest gorsze niż brak ćwiczeń. Takie podejście prowadziło do tego, że bałam się włąsnej córki, która jawiła mi się jak przybysz z innej planety.  W mojej opinii takie podejście terapeutów powoduje, że rodzice poniekąd są skazani tylko i wyłącznie na pracę ze specjalistami, którzy mają „papier”, poświadczający ich umiejętność pomagania. A nie o to w tym wszystkim chodzi. Według mnie, rolą terapeuty jest przede wszystkim nauczenie rodzica pracy z własnym dzieckiem pod jego czujnym okiem, po to, aby nie był skazany tylko na zbieranie 1% . Umówmy się… Niewielu stać na codzienną pracę z rehabilitantem. Koszt takiej wizyty prywatnej to minium 130 zł., zaś państwowo… Sami wiemy jak to wygląda w praktyce. Myśli rodziców chorych dzieci skupione są przede wszystkim na tym, skąd wziąć pieniądze.

To dzięki niej nauczyliśmy się tego, że dziecko nie zrobi postępów, jeśli w jego rozwoju pominie się jakiś etap. A etapy są cztery: leżenie i ruchy kończynami bez przemieszczania się, potem pełzanie, raczkowanie, aż w końcu stawanie i chodzenie. Żadne zdrowe dziecko nie pomija żadnego z tych etapów. A jeśli tak się stanie, to często w przyszłości są tego konsekwencje – np. skrzywienia kręgosłupa, słaba koordynacja ruchowa, kłopoty z ortografią, czytaniem. Mózg będzie musiał sobie jakoś zrekompensować brak współpracy dwóch półkul. A Tośkę od razu stawiali na nogi. Stosowali najbardziej wymyślne urządzenia i takie same nam proponowali, żeby nam pomóc. W przyszłości – łuski, balkonik, wózek inwalidzki. Była praktycznie wszędzie, tylko nie na podłodze. Już wtedy czułam, że to wielkie nieporozumienie, ale nie znałam się i ufałam. Kiedy trafiliśmy do Starszej Pani startowaliśmy od etapu podłogi. Czyli od samego początku. Była to mordercza praca i jedna wielka niewiadoma, ale satysfakcja była ogromna, kiedy pewnego razu, po roku ćwiczeń spotkaliśmy poprzednią rehabilitantkę: 

– To naprawdę Tosia? – spytała zdziwiona.
Nie, na niby.
fragment książki Tak Cię kocham

 

Panuje okropne przeświadczenie, że matki oraz ojcowie dzieci niepełnosprawnych nie są wiarygodni, ponieważ mają emocjonalny stosunek do swoich niepełnosprawnych dzieci. Nikt specjalnie nas nie słucha, bo według specjalistów, „wszyscy rodzice wybielają swoje dzieci”.  Ja do tej pory nie zapomnę, jak pewna bardzo znana ortopeda, podobno wyjątkowy ekspert w swojej dziedzinie, powiedziała mi, że Tośka sama chodzić nie będzie. Na moje pytanie, czemu tak uważa, znacząco przekręciła oczami, mówiąc, że po prostu to widzi. Jak drążyłam dalej, opowiadając jej, że do 1,5 roku była tylko leżąca, a teraz już czworakuje i stawia kilka kroków przy meblach, podirytowana odpowiedziała : proszę Pani, ja widzę jak jej się układają nogi i wiem, że bez krokodylka ( taki sprzęt, pomagający w chodzeniu) sama nie utrzyma równowagi.

Do tej pory pamiętam, jak na naszych spotkaniach, pod jej czujnym okiem, uczyła mnie jak mam z nią ćwiczyć. Na samym końcu naszych spotkań (bo tak je nazywam), zapisywałam wszystko raz jeszcze na dużych kartach A4, które zawsze miała na podorędziu. Przyklejałam je potem w chronologicznej kolejności na lodówce i ćwiczyłam.  Dzień w dzień. Rano i wieczorem. Godzina masażu całego ciała, godzina ćwiczeń. Oczywiście zdarzało się, że zrobiłam dzień lub dwa przerwy, ale wiedziałam, że albo wezmę się w garść albo… Na początku widywaliśmy się trzy razy w tygodniu. Potem dwa razy, a następnie raz. Starsza Pani powiedziałą, że jak już zacznie Tośka raczkować, będziemy się umawiały od czasu do czasu na konsultowanie i ewentualne poprawianie naszej pracy.

Pisze o tym dlatego, ponieważ Starsza Pani, jak ją nazywam w książce, była pierwszym terapeutą, który sprawił, że wzięłam pełną odpowiedzialność za to, co mnie spotkało w życiu. Do tej pory nikt nie wymagał ode mnie ćwiczenia z taką intensywnością, ponieważ wychodzono z założenia, że jako rodzic nie dam rady. Jedyne czego byłam uczona to prostych ćwiczeń, takich jak kołyska, umiejętne podnoszenie dziecka, przewijanie.
 Stąd też miałam w sobie ogromny lęk, że zrobię krzywdę swojej córce, ale Starsza Pani otoczyła mnie troską i dała pewność, że dam radę. Bo jak to sama określiła: „jesteś mamą  i to Twoje dziecko! Nie masz innego wyboru, kochanieńka”.
Nie słodziła. Wręcz przeciwnie. W swoich sądach była bardzo bezpośrednia. Jednak wiedziałam, że robi to naprawdę z wielkiej troski. Niczego mi nie obiecywała, ale również nie podcinała skrzydeł. Po prostu kazała pracować i nie poddawać się. Ale co najważniejsze: zadbać o siebie psychicznie. Według niej to była połowa sukcesu. To ona jako pierwsza zasugerowała mi, że rodzic powinien być pod opieką psychologa lub psychiatry. Że powinnam od czasu do czasu zrobić sobie czas dla siebie, dla męża.  Nie było dla niej tematów tabu. Może dlatego, że jako starsza i niezwykle doświadczona kobieta, naoglądała się pełno ludzkich tragedii.
 
Do tej pory nie spotkałam na swojej drodze nikogo, kto dorównałby jej wiedzą z anatomii i rehabilitacji. Umiejętnościami neurologicznymi mogłaby onieśmielić niejednego absolwenta studiów medycznych. Znała nazwę każdego mięśnia, każdej kosteczki w stopie. Opowiadała mi o dobroczynnym działaniu masażu na ośrodkowy układ nerwowy, podsuwała mi tytuły książek, które musze przeczytać po to, aby uczyć się swojej córki.   Tosia jest najlepszym przykładem, że to, co z nami zrobiła (moimi rękoma), miało sens.

Kolejną terapeutką, notabene przyjaciółką Starszej Pani, była dr Elżbieta Stecko. Jej podejście było dokładnie takie samo: będzie pracowała z moim dzieckiem- owszem, ale jeśli będzie widziała, że to, czego ona nas uczy, jest z dzieckiem robione w domu.
Tosia dzięki jej masażowi ( przed każdym posiłkiem, aż do odruchu wymiotnego), nauczyła się swobodnie połykać, gryźć i mówić wyraźnie.

Jak zmotywować rodziców do działania?

Z perspektywy czasu uważam, że przede wszystkim stanięciem z nimi w prawdzie, ale w takie sposób, aby nie podciąć im skrzydeł. To niezwykle trudne, bo w tym momencie, bierze się za takiego rodzica pełną odpowiedzialność. Jeśli przekaże się jemu informacje w sposób „no ja bym sobie za wiele nie obiecywał na Pani miejscu, stan jest ciężki, a ja mam doświadczenie kilkunastoletnie i…”, to jest to wielce prawdopodobne, że rodzic tego nie udźwignie psychicznie.
Jeśli stan dziecka jest ciężki, nie można tego zatajać przed rodzicem, ale zawsze trzeba dodać, że ludzki mózg to jedna wielka niewiadoma i neurony tworzą się przez całe życie. Przedstawienie tego ten sposób spowoduje, że rodzic będzie znał prawdę, ale jednocześnie uczepi się myśli, że zrobi wiele, aby poprzez regularną terapię, tych połączeń tworzyło się coraz więcej.
Osobiście jestem przeciwniczką obiecywania rodzicowi spektakularnych rezultatów i bycia hurraoptymistycznym. Trzeba powiedzieć prawdę, ale bez obietnic bez pokrycia czy stawiania wyroków, bo czasami dzieci o bardzo złym wywiadzie znakomicie się wyprowadzają.
To właśnie od momentu postawienia pierwszej diagnozy przez terapeutę, często będzie zależało, jak dziecko będzie funkcjonowało. Od siły ducha rodzica właśnie i jego mobilizacji do pracy!
W terapii dziecka niepełnosprawnego umysłowo, bardzo ważnym elementem jest bliska relacja z rodzicami. Nie można się jej bać lub jej unikać, ale do niej dążyć, nawet jeśli czasem spotkamy przed sobą mur. Nie jest on spowodowany złą wolą, ale właśnie nie umiejętnością poradzenia sobie z tragedią. 

Najważniejsze cechy terapeuty

 

Otwartość i zaangażowanie

 

Lata doświadczenia nauczyły mnie, że rolą dobrego terapeuty to przede wszystkim dzielenie się z rodzicem wiedzą o tym, i o tym, jak ćwiczyć z dzieckiem oraz utwierdzając go w pewności, że jako rodzic może i powinien to robić. Niestety wielu z terapeutów te wiedzę chowa dla siebie, co jest często z niekorzyścią dla dziecka.

Doskonale zdajemy sobie sprawę, że są różne sytuacje i nie każdy rodzic jest w stanie zapewnić dziecku stałą, specjalistyczną opiekę. Dlatego dobry terapeuta to ten, który uczy rodzica jak może sam pomagać swojemu dziecku CODZIENNIE, a nie dwa, trzy razy dziennie na płatnych wizytach.

Charakter

Z jednej strony powinien być pełnym spokoju i empatii słuchaczem, a z drugiej strony trenerem amerykańskiej ligii footbolu, który zachęca do walki!

Ja sama, na początku swojej drogi traktowałam terapeutę jako przewodnika, który doda mi otuchy, siły i wiary w to, że sama mogę  pomóc własnemu dziecku. Rodzic czasami potrzebuje wysłuchania i podania chusteczek, kiedy emocje biorą górę, ale nade wszystko poczucia, że od niego bardzo wiele zależy i nie może zrzucać odpowiedzialności tylko na terapeutę, Ja, po kilkukrotnych zmianach terapeutów, pewnego dnia spotkałam takiego terapeutę na swojej drodze. Kogoś, kto każdego pacjenta umawiał co dwie godziny, bo wiedział, że minimum 30 minut musi poświęcić na rozmowę z rodzicem. Kogoś, kto nauczył mnie jak ćwiczyć z dzieckiem, utwierdzając mnie w poczuciu, że to mój obowiązek. To byłą niezwykła lekcja świadomego i odpowiedzialnego życia…

Empatia


Zadanie osoby pracującej z dzieckiem, również głębiej upośledzonym umysłowo, polega przede wszystkim na stworzeniu takich warunków, które pobudzą jego aktywność własną i pozwolą na ujawnienie tkwiących w każdym człowieku potencjalnych zdolności. – M. Kielar-Turska

Dlatego zawsze uważam, że dobry terapeuta to nie ten, co skończył pełno kursów. To tylko papierki, które owszem- podwyższają kwalifikacje i ładnie wyglądają w cv. Ale to nie praca w korporacji. W tych zawodach najważniejsze są kompetencje. To, co mamy w naszym sercu. Empatia, serdeczność, umiejetność słuchania, unikania utartych schematów i pokora, która ostatnio tak często jest towarem deficytowym…