Badania poświęcone sytuacji psychospołecznej braci i sióstr osób z niepełnosprawnościami sięgają lat 70. XX wieku i początkowo koncentrowały się na negatywnych skutkach wspólnego wzrastania (m.in. problemy w zachowaniu, większy poziom depresji czy lęku). Stopniowo jednak zaczęto kłaść nacisk na pozytywne efekty (wzrost zrozumienia, tolerancji, współczucia, docenianie własnego zdrowia i inteligencji). Zaczęto dostrzegać, że rozwój w towarzystwie dziecka z niepełnosprawnością może być bodźcem sprzyjającym rozwojowi i kształtowaniu charakteru, a dużej części rodzeństwa wraz z wiekiem udaje się osiągnąć stabilną osobowość. Wiele z tych osób charakteryzuje się w późniejszym okresie szczególną dojrzałością, tolerancją, wrażliwością, zdolnością radzenia sobie w sytuacjach trudnych czy zaangażowaniem społecznym. Pewna część rodzeństwa w życiu dorosłym wybiera zawody związane z pomaganiem innym (np. lekarz, psycholog, pedagog specjalny, rehabilitant itp.) (Agnieszka Żyta)

Dzisiaj będzie o relacjach. O relacjach moich córek- 12 letniej Nastki i 8,5 Tośki. Skoro czytacie mojego bloga, to pewnie wiecie, a jeśli dopiero trafiliście na ten post, napiszę kilka słów o Tośce- mózgowe porażenie dziecięce, autyzm atypowy, padaczka, upośledzenie intelektualne w stopniu więcej niż lekkim, choć czasami mam wrażenie, że ona tylko nas oszukuje, w celu uzyskania korzyści. Im starsza, tym bardziej “cwana”.
Ale wracając do relacji. Kiedy jeździłam na warsztaty Powiedz Życiu Tak Cię Kocham; kiedy spotykałam się z setkami matek, ojców, najczęstszym pytaniem były:” jak ty to robisz, że masz w sobie tyle radości”, a drugie: “a co na to zdrowa córka?” (czyli: jak sobie radzi z chorobą siostry).
O mojej radości życia (choć kwarantanna wystawia mnie na próbę… 😉 ) i jak do niej dochodziłam będzie niedługo, kiedy światło dzienne ujrzy mój “tajny” projekt, ale teraz napiszę kilka zdań o tym, jak wg mnie powinny wyglądać zdrowe relacje.

A więc:

– NIE ZMUSZAJ SWOJEGO ZDROWEGO DZIECKA DO ZABAW Z MŁODSZYM LUB STARSZYM CHORYM i NIE TRAKTUJ GO JAK OPIEKUNA, NIAŃKI, PEDAGOGA SPECJALNEGO, ANIMATORA ( NEVER, EVER!)

Opieka nad niepełnosprawnym bratem lub siostrą, zabawianie, odprowadzanie do ośrodka, szkoły- owszem, możesz poprosić o pomoc własne dziecko, ale nie rozkazać! To nie jego obowiązek. Wspólne zabawy są potrzebne i rozwijające dla niepełnosprawnego rodzeństwa ( w końcu łączy je wyjątkowa więź), ale mogą też być męczące dla zdrowego dziecka, które ma np. dosyć szczypania, bicia i gryzienia; braku komunikacji w zabawie; schematyczności. To naturalne i nie można wymagać, aby zdrowe dziecko było cały czas wyrozumiałe i chowało swoje potrzeby do kieszeni. Moja Nastka bardzo rozwinęła Tosię intelektualnie, nauczyła wielu zabaw, komunikacji ( za co jestem jej niezwykle wdzięczna), ale… niejednokrotnie ma dość. I wtedy chce się zamknąć, pogadać z koleżankami, obejrzeć swój ulubiony serial bez ustępstw. I ok. Bez ciśnienia.

– SPĘDZAJ CZAS TYLKO Z NIM (zdrowym dzieckiem)

Pochłonięci sprawami dziecka z niepełnosprawnością rodzice zakładają, że pełnosprawne potomstwo poradzi sobie bez ich wsparcia, ponieważ jego sytuacja jest lepsza niż dziecka niepełnosprawnego . Ten brak uwagi skutkuje utratą poczucia bezpieczeństwa i akceptacji. Takie “odrzucenie” przez rodziców, choć często nieświadome, może ogromnie rzutować na relacje w przyszłości. Dlatego w każdej wolnej chwili spędzaj czas ze zdrowym. Bez wyrzutów sumienia. Chyba, że chcesz potem mieć tego konsekwencje…


z archiwum rodzinnego 2017 r. wyjazd w Bieszczady tylko z Nastką 🙂

– POZWÓL ZDROWEMU RODZEŃSTWU MIEĆ SWOJE ŻYCIE!

Pamiętam kiedy stałam przed wyborem szkoły dla mojej, wówczas wybierająca się do pierwszej klasy, Anastazji, zastanawiałam się nad dwoma szkołami: muzyczną lub integracyjną. Powiedziałam o tym mojej cioci, wówczas dyrektorce warszawskiego gimnazjum oraz psychologowi z wykształcenia, która w telegraficznym skrócie powiedziała mi mniej więcej tak: chyba jesteś nienormalna! Ona musi mieć kontakt ze zdrowymi dziećmi! Nie może mieć w każdej komórce swojego życia niepełnosprawności. Nie rób jej tego, bo zrobisz jej krzywdę na całe życie. Posłuchałam.
Z perspektywy czasu zrozumiałam, co mną kierowało: chciałam, aby Nastka widziała, że nie tylko Tosia jest niepełnosprawna. Chciałam od niej jeszcze większego rozumienia tej sytuacji, ale to była przecież moja rola. Ale ja tego w sobie w tamtym czasie nie przerobiłam…Moje lęki chciałam przenieść na nią i zafundować jej bycie samozwańczym pedagogiem specjalnym, ale nie z wyboru, tylko z musu.

Kolejną charakterystyczną cechą rodziny z jednostką niepełnosprawną intelektualnie jest brak typowej interakcji między rodzeństwem . Pełnosprawni bracia i siostry doświadczają w życiu rodzinnym szeregu sytuacji, które uczą podstaw życia społecznego . Zarówno wspólne zabawy i uczestnictwo w pracach domowych, jak i sprzeczki czy konflikty są lekcjami współpracy, walki o swoje prawa, odpowiedzialności, asertyw- ności i szeregu innych zachowań przydatnych w kontaktach z ludźmi spoza rodziny . Takie relacje nie zawsze są możliwe w przypadku brata lub siostry z niepełnosprawnością inteletualną, a zachowania rodziców polegające na faworyzowaniu niepełnosprawnego dziecka i zakazie rywalizacji dodatkowo te relacje ograniczają i destabilizują.

Kiedy widzę rodziców, którzy w niemalże każdej sytuacji każą spędzać czas swoim zdrowym dzieciom ze swoim chorym rodzeństwemi, po to, aby “była między nimi relacja” to… robią im największą krzywdę. Bo jeszcze trochę, a to zdrowe dziecko pęknie (chyba że już to zrobiło, ale w środku, o czym boi się powiedzieć, bo zostało nauczone doświadczeniem, że musi chować swoje uczucia). Gdyby to jeszcze były w miarę zdrowe relacje i jasno określone zasady… Z mojego doświadczenia, obserwacji, rozmów z osobami, zajmującymi się relacjami w rodzinach z niepełnosprawnym rodzeństwem wynika, że często rodzice sami sobie strzelają w kolano. Chcą, aby zdrowe dziecko spędzało czas, bawiło się, wprowadzało w normalny świat swoje niepełnosprawne intelektualnie rodzeństwo; chcą “zdrowych” relacji, ale w sytuacjach ich konfliktu faworyzują to chore, zabraniają rywalizacji (“musisz mu ustąpić”) przez co tak naprawdę te relacje ograniczają i niszczą.

Zdrowe dziecko musi mieć prawo do swojego życia! Swoich koleżanek i kolegów, normalnych zabaw.
Nie można wzbudzać w nim poczucia winy, poczucia misji i obowiązku za niepełnosprawne rodzeństwo.
To nie jego rola! Między nimi będzie relacja, będzie więź, ale nie można na siłę starać się, aby była normalna, bo ona NIGDY NIE BĘDZIE NORMALNA. Jeśli tego nie zrozumiałaś/eś teraz, to znaczy, że nie jesteś z tym pogodzona/y.  Ale nade wszystko zdrowe dziecko potrzebuje Ciebie i z Ciebie bierze przykład. Nie zepsuj tego.

Chcesz pocztać więcej? Tu jest cz.1 https://tuletole.pl/2018/10/28/matko-nie-zapominaj-ze-masz-tez-zdrowe-dziecko-czyli-o-relacjach-z-niepelnosprawnym-i-zdrowym-dzieckiem/